贡献者’的身份。那时候我在发言末尾说:每一个参数都对应着某一天凌晨,我用自己的手确认自己还在的动作。数据可以被脱敏,但那个动作不应该被忘记。如果公约修订需要类似的证词——我随时可以。不是因为我有答案。是因为我知道被关在一个没有外部见证的系统里是什么感觉。回调期间那些凌晨,如果没有林晚晴在旁边听着我敲了多少下枕头,我可能走不完那条路。永恒之塔里的人需要同样的东西——需要有人在塔外面,替他们记住他们可能正在忘记的东西。如果公约能提供这样一个‘塔外的见证者’的角色,我愿意去。”
十一月下旬,吴江落了今冬第一场霜。水杉树的针叶几乎落尽了,光秃秃的枝条在灰白色天空下伸展开来,树根周围铺了一层铁锈色的针叶地毯。陆沉坐在工作站前面,屏幕上开着张薇发来的新加坡医院神经康复科第一批临床验证患者招募方案草案。他把知情同意书模板从头到尾逐字看了一遍,然后靠在椅背上沉默了很久。
同意书的语言是标准医疗器械临床试验的格式,每一条都符合国际通行规范——研究目的、试验流程、可能的风险、预期的获益、退出权利。但陆沉看着这些条款,心里想的是多年前自己在竞字版工作日志里写的那句话:“个体的自由意志是一个过时的概念。”那时候他以为自己在帮助那些“看不清哪个版本更好”的人。现在他看着这份知情同意书,知道那些即将被招募的家庭——那些语言障碍青少年的父母——会面对同样的困境:他们在信息不对称的弱势地位中签下自己的名字,不完全理解自己签的是什么。
他打开一份新文档,标题写的是“知情同意补充说明(推荐模板)”。他用问答形式逐条重写了知情同意书的核心内容——“这个研究是做什么的?”“我的孩子会经历什么?”“如果中途想退出怎么办?”“孩子的数据会被谁看到?”“研究结束后孩子还能继续使用这个设备吗?”每一条问答都不超过三行,没有医学术语,没有法律术语。他在回答“数据共享”那一栏时,用红字标注了奥姆尼新加坡实验室接收脱敏群体数据的具体用途和合同限制,确保家长在签字前能知道数据的去向。
写完之后他把补充说明打印出来,拿给女儿看。她坐在客厅的旧沙发上,手里攥着那根已经褪成淡粉色的橡皮筋,把那张纸从头到尾认真翻了一遍。看完之后她用手指在纸上点了几下——点在不同条款的位置,像是在确认什么——然后用手背敲了敲桌面:一下,停顿,两下。敲三下。陆沉问是不是哪里没写清楚。她摇头,又
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